Por: Greg O’Brien - Rotary International
Un escritor lleva a los lectores al interior de su propia mente para que sean testigos de su lucha contra el Alzheimer, al tiempo que aboga por una mejor atención y una cura.
Salí a correr por la tarde, pero, como suele ocurrir últimamente, no estaba solo. Los monstruos, todos en mi mente, me acechaban, listos para atacarme. Tuve que correr a toda velocidad, presa del pánico, para evitar que me atraparan al atardecer, ese momento en el que el Alzheimer se abate sobre mí.
Había empezado cuando una brumosa tarde de primavera daba paso al crepúsculo en el paseo marítimo de la bucólica Brewster, en Cape Cod: una niebla adormecedora que se adentraba lentamente, primero en rocíos vaporosos que cosquilleaban, luego en espesos mantos que penetraban en la mente y desorientaban los sentidos. Tenía el olor del viento helado de una furiosa tormenta del Atlántico Norte, el tipo de noroeste que corta la respiración.
Cada vez más deprisa, bajo el espeso dosel de robles y arces rojos, los demonios me perseguían con sus aullidos chirriantes que emergían de la densa y asfixiante cubierta vegetal de madreselva y mirto. El corazón me latía con fuerza y sudaba a mares. Solo, me envolvía el miedo y la paranoia total, y el fuego de mi cerebro me abrasaba.
A toda velocidad, pasé junto al huerto comunitario de Brewster, con sus impenetrables tallos de maíz, junto a un bosque de algarrobos cubiertos de musgo y doblados en formas lúgubres y retorcidas, junto al antiguo cementerio de marineros, muertos desde hacía dos siglos o más. Un sol rojo abrasador se sumergía en la bahía de Cape Cod para apagarse como una vela. Los demonios seguían acercándose, pero, con cada gramo de mi voluntad, les gané la partida. No hay duda de que volverán con una venganza.
Como ya lo han hecho. El Alzheimer y otras formas de demencia juegan malas pasadas a la mente. Mi vida, que antes era una carrera de fondo, es ahora una carrera por la supervivencia. Así que sigo adelante contra viento y marea.
Mi árbol genealógico es un punto de referencia en esta lucha. El Alzheimer se llevó a mi abuelo materno, a mi madre y a mi tío paterno, y antes de la muerte de mi padre, a él también le diagnosticaron demencia. Ahora la enfermedad ha venido a por mí. Soy miembro de un club al que nunca quise pertenecer.
Hay más de 6 millones de estadounidenses que padecen Alzheimer y se calcula que 55 millones de personas sufren demencia en todo el mundo, cifras que se espera que aumenten exponencialmente en los próximos años con la creciente población de personas mayores. Los cambios en el cerebro —la acumulación de placas amiloides y ovillos de tau que destruyen las neuronas y conducen al Alzheimer— pueden empezar a los 40 años sin síntomas perceptibles. Y se trata de un proceso que puede tardar entre 20 y 25 años en seguir su serpenteante curso.
Hace varios años me diagnosticaron Alzheimer de inicio prematuro tras numerosas conmociones cerebrales deportivas y un traumatismo craneoencefálico —un grave accidente de bicicleta sin casco— que, según los médicos, desencadenó un monstruo en ciernes. Además, soy portador del factor genético de riesgo de Alzheimer más potente, la variante del gen ApoE4, que parece darse en ambos lados de mi familia. Hoy, el 60% de mi memoria a corto plazo puede desaparecer en cuestión de segundos. A menudo no reconozco a personas que he conocido la mayor parte de mi vida. Trato con rabia, pérdida de lugar, pérdida de uno mismo, pérdida de olfato. A veces veo cosas que no están ahí. Extravío cosas con regularidad y busco retirarme cada vez más de las actividades sociales. No hace mucho, cuando me disponía a lavarme los dientes, mi cerebro me dijo que cogiera la maquinilla de afeitar en lugar del cepillo. Mi corazón me dijo: “No... ¡perro malo!”.
Y a veces, en privado, lloro las lágrimas de un niño pequeño porque, a mis 73 años, siento que se avecina el final.
En el lado positivo, he sido bendecido con un buen coeficiente intelectual y lo que los expertos en demencia llaman reserva cognitiva o sináptica. En esencia, es la capacidad del cerebro para improvisar y encontrar vías alternativas, otras sinapsis, cuando las luces empiezan a atenuarse, dice Rudy Tanzi, experto en Alzheimer de la Universidad de Harvard y el Hospital General de Massachusetts, sobre la acumulación de placas beta-amiloides, ovillos neurofibrilares e inflamación del cerebro.
Pero, a pesar de años de ejercitar cuerpo y cerebro, la reserva se agota. Los médicos sugieren que mi escritura, la esencia de mi yo físico, será probablemente lo último en desaparecer. Espero que tengan razón. Como periodista de carrera, escribo todo con diligencia en mi portátil —mi cerebro portátil— para no olvidar cuándo, dónde y por qué debo estar. También me envío regularmente correos electrónicos y mensajes de texto para recordar. Es difícil superar el Alzheimer y otras formas de demencia sin estrategias.
A veces me siento como un ciempiés enfermo: con muchas patas, pero que se van cayendo poco a poco. Además de Alzheimer, me han diagnosticado cáncer de próstata y una profunda depresión y ansiedad. Y hace dos años, en el New England Baptist Hospital de Boston, me sometí a una operación de reconstrucción de la columna vertebral que duró diez horas, en la que los médicos cortaron hueso, músculo y nervios e insertaron barras de acero, placas y tornillos, todo para evitar que me quedara paralítico.
Me sostienen la fe, la esperanza y el humor irlandés. Mi difunta madre, Virginia, la heroína de mi vida —soy uno de sus 10 hijos—, me enseñó a través de su heroica batalla contra el Alzheimer cómo sobrevivir mientras los expertos corren en busca de una cura. Una fiesta de lástima, insistía ella, es solo una fiesta de uno.
Mi madre también me enseñó, en sus propias palabras, a fijarme en Dar de Sí antes de Pensar en Sí, la máxima de Rotary, que me impulsa hoy en día. Fui el cuidador familiar en Cape Cod de mis dos padres y, por tanto, conozco todas las caras de esta enfermedad. (El año pasado en EE.UU., los cuidadores no remunerados —en riesgo físico y emocional por el estrés de cuidar a sus seres queridos— proporcionaron a las personas con demencia unos 18.000 millones de horas de cuidados valorados en 339.500 millones de dólares). Estuve junto a la cama de mis padres cuando fallecieron, primero mi padre y, cuatro meses después, mi madre. Vi cómo me pasaban la antorcha.
Afortunadamente, tengo mi propio e increíble sistema de apoyo, y aprovecho al máximo los recursos disponibles en los principales sitios web sobre el Alzheimer, que son fundamentales para todos los que luchamos contra la demencia. La información precisa es la moneda de la vida. Ya he mencionado a Tanzi, que, además de sus obligaciones académicas, es el presidente del grupo de investigación de la Cure Alzheimer’s Fund. Y luego está Lisa Genova, doctora en neurociencia por Harvard y autora de cinco novelas muy vendidas, entre ellas Still Alice, que, cuando fue llevada al cine, le valió a Julianne Moore el Oscar a la mejor actriz por su interpretación de una consumada profesora con alzhéimer incipiente.
“Tu cerebro es asombroso”, escribe Genova en la introducción de su libro de no ficción Remember: La ciencia de la memoria y el arte de olvidar. “Todos los días hace milagros: ve, oye, saborea, huele y siente el tacto. También siente el dolor, el placer, la temperatura, el estrés y una amplia gama de emociones. ...La memoria le permite tener una idea de quién es y quién ha sido. Si has visto a alguien despojado de su historia personal por la enfermedad de Alzheimer, sabes de primera mano lo esencial que es la memoria para la experiencia de ser humano”.
Y, como reconoce Genova, “aunque la memoria es el rey, también es un poco tonta”. Por eso hay una clara diferencia entre olvidar dónde has puesto las llaves del coche y no saber para qué sirven las llaves; entre olvidar dónde has aparcado el coche y no saber que tienes coche. Conozco muy bien esa diferencia.
Un día, hace varios años, cuando aún conducía, llevé la basura al vertedero. Después de tirar la basura, no sabía cómo volver a casa. En ese momento pensé que podría llamar a mi mujer, Mary Catherine, o a uno de mis hijos para que me llevaran. Poco a poco entré en pánico. Mi Jeep amarillo brillante de cuatro puertas estaba justo delante de mí, pero en ese momento mi cerebro no me decía que era mi coche. Me rescató la oportuna llegada de un amigo que discernió mi ansiedad y me señaló mi Jeep amarillo. Afortunadamente, hay optimismo en el horizonte con las investigaciones en curso para ralentizar el ritmo de esta enfermedad en personas con deterioro cognitivo leve y en las primeras fases del Alzheimer. También hay promesas en ensayos clínicos clave y en salud cerebral. En julio, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el uso de Leqembi, creado por la empresa farmacéutica Biogen y Eisai; la aprobación supone la primera vez que la FDA sanciona un fármaco que ha demostrado ralentizar la progresión del Alzheimer en fases tempranas. El fármaco ayuda a eliminar la placa amiloide acumulada en el cerebro, asociada a la enfermedad de Alzheimer y a la destrucción de neuronas.
La aprobación es “un rayo de esperanza para millones de pacientes que están haciendo todo lo posible por mejorar y prolongar sus vidas y reducir la carga de sus familias”, ha declarado George Vradenburg, presidente y cofundador de UsAgainstAlzheimer’s. “Las personas que se encuentran en las primeras fases de la enfermedad disponen ahora de un arma para luchar contra el Alzheimer. “Las personas con la enfermedad en fase inicial disponen ahora de un arma para luchar contra el Alzheimer. Por fin tenemos un fármaco que puede ralentizar la invasión del Alzheimer en la vida y el sustento de nuestras familias.” (Vradenburg es otra de mis fuentes de confianza; para obtener información sobre la salud del cerebro y el Alzheimer, visite mybrainguide.org). Además del diagnóstico precoz y los análisis clínicos, la salud cerebral es clave para mantener a raya los síntomas del Alzheimer. Tanzi ha desarrollado un acrónimo muy útil: SHIELD. Duerma lo suficiente, al menos siete horas por noche. Aprenda a manejar el estrés, que puede provocar la creación de placas amiloides más dañinas. Relaciónese con amigos; la socialización es la clave para combatir el impulso de retraerse. Dedique tiempo al ejercicio diario, que favorece la creación de nuevas células cerebrales; y para crear nuevas sinapsis entre las células cerebrales, aprenda cosas nuevas. Por último, siga una dieta sana basada en plantas y rica en verduras, frutas, legumbres, frutos secos y semillas.
Desde el principio, en su investigación pionera, Tanzi se centró en las placas amiloides y los ovillos de tau, los principales marcadores del Alzheimer. Tanzi hace la analogía de un incendio descontrolado en el cerebro (aunque para algunos de nosotros, esa experiencia es algo más que una mera analogía). “Tenemos que apagar el fuego”, dice, “y luego salvar tantos árboles (neuronas) como sea posible”.
Por eso, insiste Tanzi, la detección precoz es clave. “Éste es el elefante en la habitación”, dice. “Por lo general, el Alzheimer no se diagnostica hasta que es el equivalente a una insuficiencia cardíaca congestiva y se necesita un bypass”. Esto es erróneo, dice, señalando que para entonces el “fuego” en el cerebro está fuera de control.
A lo largo de los años, he perdido a varios amigos a causa de la conflagración devoradora que es el Alzheimer. Me duele y me motiva. El tiempo es efímero, y tenemos que encontrar formas de generar más fondos para la atención y la cura”.
Mientras tanto, he intentado aceptar mi propia carrera por la supervivencia. No es de extrañar, supongo, que, dados mis antecedentes, haya encontrado consuelo en las palabras de dos grandes escritores estadounidenses. Fue el poeta Robert Frost quien escribió: “En tres palabras puedo resumir todo lo que he aprendido sobre la vida. Continúa”.
Ernest Hemingway puso un signo de exclamación a esto: “El mundo rompe a todos y después muchos son fuertes en los lugares rotos”.
Sé fuerte en los espacios de ruptura.
Periodista, editor y redactor, Greg O’Brien es autor de On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer’s, y él y su familia son el tema del documental de 2021, Have You Heard About Greg?
